Allgemeines
Beschreibung
Die epidemiologische Krebsregistrierung ist in Deutschland durch Ländergesetze geregelt. Das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) von 2009 legt die Aufgaben des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut als nationale Auswertungsstelle fest.
Gemäß Bundeskrebsregisterdatengesetz übermitteln die epidemiologischen Krebsregister der Länder (EKR) anonymisierte Daten zu jährlich erfassten Krebsneuerkrankungen an das ZfKD. Diese Daten werden dort auf Vollzähligkeit geprüft, in einem Datensatz zusammengeführt und für Aussagen zum Krebsgeschehen in Deutschland ausgewertet.
Zweck und Zielsetzung der Registerführung
Epidemiologische Krebsregister dienen dem zeitlichen und räumlichen Monitoring des Krebsgeschehens in der Bevölkerung.
Mit der zentralen Zusammenführung der Daten aller Landeskrebsregister wird deutschlandweit beobachtet, wie häufig welche Tumorerkrankungen in welcher Region auftreten.
Ferner können anhand der Daten gesundheitspolitische Maßnahmen zur Prävention, Früherkennung, Behandlung und Versorgung evaluiert werden.
Absehbare Entwicklungen, geplanter Ausbau
Mit dem am 18. August 2021 erlassenen Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten sollen die von den Landeskrebsregistern zu liefernden epidemiologischen Datensätze um Daten der klinischen Krebsregistrierung erweitert werden.
Gesetzliche Ebene
Gesetzlich
Rechtsgrundlagen
Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG)
Internetauftritt, Flyer, weitere Quellen
Inhalt des Registers
Informationsobjekte (Einheiten, über die Daten geführt werden)
Erkrankte PersonenMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851060
Klassifikation
Personen
Beschreibung
An einem Tumor erkrankte Personen.
Merkmale
Geschlecht
Merkmals-ID
1849790
Optionalität
Angabe verpflichtend
Geburtsmonat
Merkmals-ID
1850028
Optionalität
Angabe verpflichtend
Geburtsjahr
Merkmals-ID
1849898
Optionalität
Angabe verpflichtend
Alter bei Diagnose
Merkmals-ID
1838164
Beschreibung
In Jahren
Optionalität
Angabe verpflichtend
Alter bei Diagnose in 5-Jahres-Altersgruppen
Merkmals-ID
1838166
Optionalität
Angabe verpflichtend
Kreiskennziffer des Wohnortes
Merkmals-ID
1838168
Beschreibung
5-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Bundesland
Merkmals-ID
1849896
Optionalität
Angabe verpflichtend
TumorerkrankungMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851062
Klassifikation
Vorgänge
Beschreibung
Angaben mit Bezug zur Tumorerkrankung.
Merkmale
Diagnose
Merkmals-ID
1838170
Beschreibung
Nach ICD-10
Optionalität
Angabe verpflichtend
Seitenlokation
Merkmals-ID
1838172
Beschreibung
Bei paarigen Organen
Optionalität
Angabe verpflichtend
Monat der Diagnose
Merkmals-ID
1838174
Beschreibung
2-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Jahr der Diagnose
Merkmals-ID
1838176
Beschreibung
4-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Art der Diagnosesicherung
Merkmals-ID
1838178
Beschreibung
Z. B. ausschließlich über Todesursache (DCO), klinisch, zytologisch oder histologisch (Primärtumor, Metastase).
Optionalität
Angabe verpflichtend
Morphologie
Merkmals-ID
1838180
Beschreibung
Histologiecode nach ICD-O-3
Optionalität
Angabe verpflichtend
Topografie
Merkmals-ID
1838182
Beschreibung
Ursprungsort der Neubildung nach ICD-O-3
Optionalität
Angabe verpflichtend
Dignität
Merkmals-ID
1838184
Beschreibung
Eigenschaft von Tumoren (gutartig, in situ, bösartig)
Optionalität
Angabe verpflichtend
Grading
Merkmals-ID
1838186
Beschreibung
Differenzierungsgrad des Krebsgewebes bei soliden Tumoren.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Zelltyp
Merkmals-ID
1838188
Beschreibung
Art des Krebsgewebes (T-, B-, N- oder K-Zelltyp) bei Systemerkrankungen.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Ausbreitung und Größe des Primärtumors
Merkmals-ID
1838190
Beschreibung
Mit "T" codiert
Optionalität
Angabe verpflichtend
Primäre Lymphknotenmetastasen
Merkmals-ID
1838192
Beschreibung
Mit "N" codiert
Optionalität
Angabe verpflichtend
Fernmetastasen
Merkmals-ID
1838194
Beschreibung
Mit "M" codiert
Optionalität
Angabe verpflichtend
Klinische / pathologische Klassifikation der TNM-Stadien
Merkmals-ID
1838196
Beschreibung
Angabe der Präfixe "c" sowie "p".
Optionalität
Angabe verpflichtend
PrimärtherapieMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851064
Klassifikation
Vorgänge
Beschreibung
Angaben zur Primärtherapie.
Merkmale
Operation
Merkmals-ID
1838198
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Strahlentherapie
Merkmals-ID
1838200
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Chemotherapie
Merkmals-ID
1838202
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Hormontherapie
Merkmals-ID
1838204
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Immuntherapie
Merkmals-ID
1838206
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Knochenmarktransplantation
Merkmals-ID
1838208
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Sonstige Therapien
Merkmals-ID
1838210
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
SterbefallMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851066
Klassifikation
Vorgänge
Beschreibung
Angaben im Sterbefall.
Merkmale
Sterbemonat
Merkmals-ID
1838212
Beschreibung
2-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Sterbejahr
Merkmals-ID
1838214
Beschreibung
4-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Todesursache
Merkmals-ID
1838216
Beschreibung
Angabe des Grundleidens nach ICD-10-Klassifikation.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Qualität
Je nach Krebsart und Diagnosejahr ist derzeit noch von Unterschieden in der Vollzähligkeit der Registrierung von Krebsneuerkrankungen auszugehen. Vor allem in den ersten Jahren nach Beginn der Erfassung in einem (Landes-)Krebsregister ist deren Vollzähligkeit teilweise noch eingeschränkt. Angaben dazu sowie zu eventuellen sonstigen regionalen Besonderheiten werden für die externe Datennutzung zur Verfügung gestellt. Der Erfassungsbeginn kann je nach Bundesland unterschiedlich sein.
Die zuständigen Landesbehörden haben vor Datenlieferung an das ZfKD sicherzustellen, dass die Daten flächendeckend und vollzählig erhoben, auf Mehrfachmeldungen bereinigt und vollständig in einem einheitlichen Format übermittelt werden.
Periodizität und Aktualität
Die Datenlieferung an das ZfKD erfolgt jährlich für das vorvergangene Jahr.
Administrative Registerführung
Vergleichbare Verwaltungsebene
Bund
Zuständigkeiten
Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut ist für die Führung des Krebsregisters verantwortlich.
Zugriffsbeschränkung
Der Zugriff ist beschränkt.
Zugriffsberechtigungen
Den Landeskrebsregistern ist auf Verlangen der Datensatz zur Verfügung zu stellen. Die Nutzung der Daten durch Dritte kann nur auf Antrag gestattet werden, soweit ein berechtigtes, insbesondere wissenschaftliches Interesse glaubhaft gemacht wird.
Datenlieferungen (eingehend / ausgehend)
Die Landeskrebsregister übermitteln an das ZfKD spätestens bis 31. Dezember des übernächsten Jahres zu allen bis zum Ende eines Jahres erfassten Krebsneuerkrankungen.
Open Data-Tauglichkeit
Aufgrund von Ausnahmetatbeständen nach § 12a EGovG (Schutz personenbezogener Daten) ist der Datenbestand nicht Open Data-tauglich.
Verwendung der Registerdaten
Die Krebsregisterdaten werden für Analysen und Studien zum Krebsgeschehen verwendet. Alle fünf Jahre erstellt das ZfKD einen umfassenden Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland. Ferner veröffentlicht das ZfKD im Einvernehmen mit den Landeskrebsregistern zweijährlich einen Bericht zu Häufigkeiten und Entwicklungen von Krebserkrankungen in Deutschland.
Technische Standards, Betrieb, Schnittstellen
Datenbanken und Schnittstellen
Eine Abfrage der Datenbank ist online frei zugänglich.
Bezug zur amtlichen Statistik
Bezug zur amtlichen Statistik
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Redaktioneller Stand: 20.05.2021