Allgemeines
Beschreibung
Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) erfasst seit 1980 Krebsfälle bei Kindern und Jugendlichen flächendeckend für ganz Deutschland (die Einbeziehung der neuen Bundesländer erfolgte 1991).
Neben epidemiologischen Daten werden auch klinische Informationen erfasst.
Die Datenerfassung beruht auf freiwilliger Basis und erfordert eine Einwilligungserklärung seitens der Betroffenen bzw. deren Sorgeberechtigten.
Zweck und Zielsetzung der Registerführung
Die Datenbasis am DKKR bietet eine geeignete Grundlage, um mögliche zeitliche Trends und regionale Häufungen erkennen zu können und epidemiologische Studien durchzuführen.
Absehbare Entwicklungen, geplanter Ausbau
Ein direktes elektronisches Meldeverfahren an das DKKR befindet sich in Planung.
Gesetzliche Ebene
Untergesetzlich
Rechtsgrundlagen
Das DKKR wird auf der Basis der geltenden Datenschutzgesetze ohne eigene gesetzliche Grundlage geführt.
Internetauftritt, Flyer, weitere Quellen
Inhalt des Registers
Informationsobjekte (Einheiten, über die Daten geführt werden)
PatientenMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851116
Klassifikation
Personen
Merkmale
Name
Merkmals-ID
1849800
Optionalität
Angabe verpflichtend
Vorname
Merkmals-ID
1849772
Optionalität
Angabe verpflichtend
Geschlecht
Merkmals-ID
1849790
Optionalität
Angabe verpflichtend
Geburtsdatum
Merkmals-ID
1849766
Optionalität
Angabe verpflichtend
Patientennummer
Merkmals-ID
1838472
Beschreibung
Wird von der Studienleitung / Registerleitung vergeben.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Identifikator des DKKR
Merkmals-ID
1838474
Beschreibung
5-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Patientenidentifikator der GPOH
Merkmals-ID
1838476
Beschreibung
8-stellig
Optionalität
Angabe verpflichtend
Behandelnde Klinik
Merkmals-ID
1838478
Beschreibung
Ggf. 4-stellige Kliniknummer des DKKR
Optionalität
Angabe verpflichtend
DiagnosenMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851118
Klassifikation
Dokumente
Merkmale
Morphologie
Merkmals-ID
1838480
Beschreibung
Genaue Informationen zur Morphologie (z. B. ICD-O).
Optionalität
Angabe verpflichtend
Immunologie
Merkmals-ID
1838482
Beschreibung
Genaue Informationen zur Immunologie (z. B. immunologischer Phänotyp).
Optionalität
Angabe verpflichtend
Topografie
Merkmals-ID
1838484
Beschreibung
Genaue Informationen zur Topografie; zur genauen Ausgangslokation und zur Seitenlokation (z. B. ICD-O).
Optionalität
Angabe verpflichtend
Stadium
Merkmals-ID
1838486
Beschreibung
Informationen zum Stadium
Optionalität
Angabe verpflichtend
Grading
Merkmals-ID
1838488
Beschreibung
Informationen zum Grading
Optionalität
Angabe verpflichtend
TNM
Merkmals-ID
1838490
Optionalität
Angabe verpflichtend
Datum
Merkmals-ID
1838492
Beschreibung
Datum der frühesten Diagnosestellung
Optionalität
Angabe verpflichtend
Diagnosesicherung
Merkmals-ID
1838494
Beschreibung
Art der Diagnosesicherung
Optionalität
Angabe verpflichtend
VerlaufsinformationenMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851120
Klassifikation
Dokumente
Merkmale
Erste Remission
Merkmals-ID
1838496
Beschreibung
Ja / nein; ggf. Datum
Optionalität
Angabe verpflichtend
Auftreten eines schwerwiegenden Ereignisses
Merkmals-ID
1838498
Beschreibung
Ja / nein; ggf. Datum;
Rezidiv, neue Metastase, Progression
Optionalität
Angabe verpflichtend
Auftreten einer Neoplasie
Merkmals-ID
1838500
Beschreibung
Auftreten einer Zweit- oder Mehrfach-Neoplasie; Ja / nein; ggf. Diagnose und Datum der Diagnosestellung
Optionalität
Angabe verpflichtend
Datum der letzten onkologischen Untersuchung
Merkmals-ID
1838502
Optionalität
Angabe verpflichtend
Lebenddatum
Merkmals-ID
1838504
Beschreibung
Letztes bekanntes Lebenddatum
Optionalität
Angabe verpflichtend
TodMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851122
Klassifikation
Dokumente
Merkmale
Sterbedatum
Merkmals-ID
1838420
Beschreibung
Datum des Todes. Ein exaktes (taggenaues) Datum ist angegeben.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Todesursache
Merkmals-ID
1838506
Beschreibung
Therapie- oder erkrankungsbedingt nein / ja; Klartext und / oder ICD
Optionalität
Angabe verpflichtend
Autopsie
Merkmals-ID
1838508
Beschreibung
Ja / nein
Optionalität
Angabe verpflichtend
Sonstige AngabenMerkmale und weitere Details
Objekt-ID
1851124
Klassifikation
Dokumente
Merkmale
Anlass der Erfassung
Merkmals-ID
1838510
Beschreibung
Symptomatik, U1 - U9, Zufallsbefund
Optionalität
Angabe verpflichtend
Familiäre Belastung
Merkmals-ID
1838512
Beschreibung
Eltern, Geschwister, ggf. welche Neoplasie
Optionalität
Angabe verpflichtend
Syndrome / Vorerkrankungen
Merkmals-ID
1838514
Beschreibung
Z. B. NF, Tuberöse, Hirnsklerose, Morbus Down
Optionalität
Angabe verpflichtend
Vorausgegangene Neoplasie
Merkmals-ID
1838516
Beschreibung
Nein / ja; ggf. Datum und Diagnose
Optionalität
Angabe verpflichtend
Einteilung der TOS
Merkmals-ID
1838518
Beschreibung
Studienpatien / Beobachtungspatient o. ä.
Optionalität
Angabe verpflichtend
Qualität
Die Vollzähligkeit der Erfassung für unter 15-Jährige beträgt seit 1987 über 95 % und entspricht damit den internationalen Anforderungen an epidemiologische Krebsregister.
Administrative Registerführung
Vergleichbare Verwaltungsebene
Bund
Zuständigkeiten
Das Register wird vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Information (IMBEI) an der Universitätsmedizin Mainz geführt.
Zugriffsbeschränkung
Der Zugriff ist beschränkt.
Datenlieferungen (eingehend / ausgehend)
Durch die kooperierenden Kliniken wird bei Auftreten einer Neuerkrankung ein Meldebogen an das DKKR verschickt. Ferner erfolgen regelmäßige Dateneingänge durch die Therapie-Studienleitung.
Verwendung der Registerdaten
Die Daten werden zur Erstellung von Jahresberichten verwendet.
Bezug zur amtlichen Statistik
Bezug zur amtlichen Statistik
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Redaktioneller Stand: 17.09.2021
Statistisches Bundesamt | VIP | 2024